С надеждой о будущем: на Урале общественная организация помогает семьям с «особыми детьми»

В Екатеринбурге с 2008 года действует центр «Солнечные дети» , который занимается развитием и социализацией детей с синдромом Дауна и другими интеллектуальными нарушениями.

Корреспондент информагентства «Уральский меридиан» поговорила с председателем СРОО общественной организации «Солнечные дети» Дариной Валерьевной Капустиной о работе центра, о важности социализации «особенных» детей, об инклюзии и других вопросах, влияющих на жизни людей с интеллектуальными нарушениями, о помощи семьям, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью.

Дарина Валерьевна, здравствуйте. Центр развития «Солнечные дети» помогает семьям, воспитывающим детей с ментальной инвалидностью. Из чего складывается эта помощь? Какие инновационные методики применяете?

— Семьям в первую очередь требуется моральная, информационная помощь! Знаете, ведь ни одна мама не хотела, чтобы ее ребенок родился с нарушениями. Если такое происходит, начинаются вопросы: почему я, как примет этого ребенка общество, как ему адаптироваться в этом мире, и что будет с ним, когда у него не станет родителей. У мам, которые не знали во время беременности про особенности своего малыша, буквально, в одночасье случается сильнейший стресс. Я, как испытавшая эти чувства, могу сказать, что это сродни новости о смерти ребенка. Поэтому очень важно выдернуть маму из этого состояния, дать понять, что жизнь не заканчивается, и они будут счастливы, даже если сейчас кажется, что мир рухнул. Помощь с нашей стороны происходит, когда мамы видят наших уже что-то умеющих детей, счастливые семьи, воспитывающие «особого» ребенка с его братьями и сестрами и поддерживающими мам мужьями.

При этом мысли, что ребенок должен развиваться, должен получать системную педагогическую помощь, реабилитацию, возможность физически крепнуть постоянно роятся в голове. И поэтому маме нужно понимание, что делать, когда, с кем и для чего. В первую очередь мы помогаем им сориентироваться, в каких учреждениях семья может получить государственную, медицинскую, социальную и педагогическую помощь.

Следующим шагом мы приглашаем родителей со своими детьми, на наши групповые занятия, где специалисты помогают им освоить необходимые навыки для развития и социализации. Для совсем маленьких у нас действует программа «Первые шаги», для возраста 3-5 лет – программа «Подготовка к детскому саду», постарше ребята приходят на занятия по программам «Подготовка к школе» и «Клуб подростков». Многим нравятся тематические занятия: профориентационные, спортивные, творческие, там ребята учатся готовить, рисовать, плотничать, шить, петь, плавать.

Вам помогают неравнодушные люди, добровольцы, кто сам не сталкивался с такими проблемами?

— Нам помогают неравнодушные студенты из волонтерских отрядов из нескольких колледжей, техникумов и ВУЗов, как ассистенты педагогов. Волонтеры участвуют в акциях и мероприятиях, где наши подростки с интеллектуальными нарушениями приобретают опыт взаимодействия со сверстниками, а также с социальной инфраструктурой города. Неравнодушные взрослые волонтеры помогают с ремонтом, приобретают необходимые для занятий вещи, пособия. Например, благодаря помощи сотрудников «Сима-Ленд» мы преобразили большой зал нашего центра и кухню, купили мебель и бытовую технику для проведения кулинарных занятий.

Неравнодушные люди, которые не располагают временем, делают пожертвования. Да, нам нужна материальная поддержка, и не только, чтобы сохранить команду профессионалов, которая сегодня работает в центре «Солнечные дети». Конечно, для педагогов нужны пособия и книги для занятий, расходные материалы для содержания центра в чистоте, оплата трансфера на мероприятия, аренды помещения центра, информационное сопровождение в пабликах, съемка видеороликов чтобы популяризировать занятия и тему инклюзии. И на это всегда не хватает средств.
Наш центр действует только благодаря частным пожертвованиям и выигранным Грантам. Нам не предоставляют субсидии на каждодневную работу, только на инновационные проекты. Но при этом мы изо всех сил стараемся проводить занятия бесплатно.

Расскажите подробнее о сотрудниках центра: коррекционных педагогах, психологах и других специалистах. Есть такой термин «выгорание», его применяют и к педагогам и врачам, работающих с «особенными» детьми, почему это происходит?

— Наших педагогов называют коррекционными. Им необходимо учитывать не только характер, умственные способности ребенка с ментальной инвалидностью, а они бывают разные, но и сопутствующие проблемы со здоровьем. Кто-то может делать задания, только повторяя за кем-то, другие могут выполнять не более одной инструкции за раз. Педагог знает, что этот подросток не умеет разговаривать, значит, необходимо использовать альтернативную коммуникацию, а чтобы эффективно заниматься, необходимо визуальное расписание или, проще говоря, пошаговая инструкция.

Коррекционному педагогу нужно больше терпения, чтобы донести учебный материал и больше мотивации. Результат можно увидеть только через несколько лет и только вера в ребенка позволяет идти дальше. Долгий процесс достижения маленького результата, эмоциональный фон, неприятия таких детей в обществе влечёт за собой профессиональное выгорание.

Давайте поговорим о Вашем личном опыте. Вы воспитываете сына с синдромом Дауна. Расскажите о нем, сколько ему лет, чем интересуется и что уже умеет делать?

— Савелию 14 лет. Он очень активный и любопытный ребенок. Любит общение с людьми и готов помогать всем и каждому, особенно если его подбадривают и хвалят. Но не всегда он может оценить, какие его действия полезны для других. Поэтому его надо научить оценивать ситуацию, спрашивать, получать обратную связь, понимать инструкцию, оценивать свой результат и доводить начатое до конца.

Несмотря на положительные свои качества, Савва — подросток, и он уже хочет делать все «САМ». Очень сложно, замотивировать его делать добрые дела, помогать кому-то регулярно, а не разово. Этому он учится в нашем центре на занятиях инклюзивного волонтерского отряда, которые ведут опытные коррекционные педагоги с большим стажем работы. На занятиях проигрываются ситуации, отрабатывается алгоритм действий, проводятся мотивационные игры.

Что помогло Вам достичь таких результатов? Какие развивающие программы для этого Вы использовали?

— Савва родился в 2008 году. В тот период родители отказывались от детей с синдромом Дауна намного чаще и 85 % таких детей оставались на попечении государства. Мы тоже с мужем были в растерянности. В роддоме мне предлагали отказаться от сына, под предлогом, что он не сможет получить полноценного образования, будет овощем и прочие страшилки. Мы перерыли весь интернет, и ежедневно делали гимнастику, массаж, плавали, я пела, читала, словом, все шло в ход.

Почти сразу мы обратились в организацию «Солнечные дети», которая только получила юридический статус, и поняли, что здесь собрались такие же родители, и что только вместе, сообща, мы сможем изменить ситуацию. Там мы узнали о методиках, помогающих воспитывать детей с синдромом Дауна – «Маленькие ступеньки», карточки Глена Домана, методика Ромены Августовой, познакомились с изданиями и книгами благотворительного фонда «Даунсайд Ап».
Организация развивалась, и Савва и все наши дети вместе с ней.

Давайте обсудим инклюзию в Екатеринбурге. Что сегодня уже сделано и чего, на ваш взгляд, не хватает в городской среде для социализации детей и подростков с ментальной инвалидностью?

– Задача инклюзивности — сделать так, чтобы всем — и людям с инвалидностью и нормотипичным людям было бы одинаково комфортно жить в одном обществе и пространстве.

В Екатеринбурге стали много проводить мероприятий для детей с ОВЗ и инвалидностью, но не везде умеют и готовы работать с Л юдьми с И нтеллектуальными Н арушениями. Не готовы, так как боятся неадекватных реакций, не знают и не умеют общаться и вовлекать их в процесс, а также из-за того, что зачастую в учреждении нет подготовленных сотрудников и волонтеров.

Понятие инклюзии размывается. Да, большинство социальных проектов сегодня можно отнести к инклюзивным, но они носят сегрегационный характер. Я объясню, что имею в виду. Оказывается помощь уязвимым категориям, но мало кто готов работать не только с целевыми группами, но и с населением в целом, с местными сообществами, формируя инклюзивную культуру в обществе, толерантность и принятие людей с ОВЗ. Если проводятся мастер-классы, то группа детей с нарушениями отделена от других деток, происходит сегрегация. Об этом же говорят эксперты фонда «Даунсайд Ап», которые уже 25 лет работают с «особыми людьми»: большинство проблем восприятия социумом людей с синдромом Дауна связано с тем, что их мало кто видит, особенно во взрослом возрасте, и эту искусственно созданную изоляцию необходимо менять. Для эффекта от инклюзии необходимо, чтобы дети, подростки, люди с инвалидностью взаимодействовали со своими нормотипичными сверстниками и были вовлечены в общее дело. Хороший образ привела эксперт из компании «Johnson & Johnson» Юлия Весенева: «Инклюзия — это когда вас позвали на вечеринку, а вовлеченность — это когда вас на этой вечеринке позвали танцевать». И когда мы проводим мероприятия в парках такое происходит: прохожие присоединяются, танцуют с нашими ребятами.

Что такое «развитие ребенка с ментальной инвалидностью», как коротко можно сформулировать это широкое понятие?

— Сейчас отношение к детям с ментальной инвалидностью меняется, и меняется система развития детей. Раньше в приоритете было сформировать у детей с ментальной инвалидностью академические знания. Сейчас все приходят к выводу, что для этой категории детей наибольшее значение имеют жизненные компетенции, т.е. нужно научить этих детей жить в обществе. Научить взаимодействовать с другими людьми, проводить свое свободное время, сформировать навыки самообслуживания и т.д.

Для этого нужно, чтобы у детей были развиты мелкая моторика, интеллект (память, внимание, мышление), сенсорные представления (цвет, форма, размер). Поэтому цель обучения одна – это максимально возможная социализация. И сейчас в тренде упор на формирование трудовых навыков, чтобы ребенок получил простую профессию.

Муниципальные органы также поддерживают семьи, где есть дети с интеллектуальными нарушениями, в чем отличие работы общественных организаций от государственных учреждений?

— Муниципальные учреждения оказывают плановую помощь, в первую очередь, медицинскую. Чтобы ее получить нужно подтвердить свои проблемы, собрать документы, дождаться очереди. Мы же всегда открыты и доступны. Нам звонят, пишут, приходят родители «особых» детей и просят помочь. Мы консультируем, помогаем построить, оказываем все доступные услуги, которые могут сделать наши специалисты. Отличие принципиальное в том, что госучреждения проводят реабилитацию на медицинском, психологическом уровне. А наша общественная организация в первую очередь занимается социализацией особых детей, развитием их коммуникативных навыков, а также помогает родителям и близким создавать определенную среду для этого.

Чего больше всего ждут родители от занятий в вашем центре? В какой помощи специалистов чаще всего нуждаются?

— Больше всего востребованы – логопед, дефектолог, психолог, специалист по лечебной физкультуре (ЛФК) – это те коррекционные педагоги, которые помогают ребенку с интеллектуальными нарушениями освоить необходимые навыки.

С двух лет мы начинаем готовить к поступлению в детский сад. На занятиях дети учатся самым простым навыкам самообслуживания, взаимодействию и коммуникации в группе. У детей в данном возрастном периоде активно развивается речь, поэтому наши занятия проходят в формате логоритмики. Отмечу, что на занятии всегда два педагога – логопед и музыкальный работник. Живая музыка придает занятию эмоциональность, яркость, родители с огромным удовольствием приходят с детьми и сами участвуют в занятии.

Для «особенных» детей старшего возраста, от 6 до 9 лет, проходит подготовка к школе. Эффективность достигается за счет применения специалистами инновационных методик Нумикон, Глобальное чтение, Альтернативная коммуникация, Арт-терапия. Дети учатся заниматься творчеством, домоводством и приобретают начальные академические знания.

Для подростков от 10 – 17 лет организованы занятия по социально-бытовой ориентировке, библиотерапия, финансовая грамотность, проектная деятельность. Здесь ребята приобретают, как сейчас модно говорить, «скилы»: как вести диалог, действовать по инструкции, ориентироваться в ситуациях учебного процесса, словом, учатся быть самостоятельными.

Все эти возрастные этапы развития объединены одной главной целью – пошагово сформировать навыки и умения, которые необходимы молодому человеку с ментальной инвалидностью, чтобы трудоустроится, вести активную социальную жизнь, и, в конечном итоге, быть готовым к сопровождаемому проживанию без родителей. Сегодня мы знаем, как организовать такой процесс, чтобы добиться нужного результата, но мы не справимся без материальной помощи и общественной поддержки.

Мы сформулировали нашу миссию как «помощь людям с ментальной инвалидностью, от рождения до зрелого возраста, полноценно участвовать в жизни общества и делать его добрее».