Родители свердловчанина со СМА Миши Бахтерина потребовали продлить его лечение

Родители малыша со СМА добиваются его лечения. Мише Бахтерину 2 года, он болен спинальной мышечной атрофией (СМА). Ребёнок родился летом 2020 года, в январе следующего года ОДКБ (врачебная комиссия Областной детской клинической больницы) назначила мальчику пожизненную терапию «Спинразой».

В феврале 2021 года Мише сделали укол «Золгенсма». На препарат собрали 160 млн рублей обычные люди и благотворители. По словам отца мальчика Дмитрия Бахтина , после этого региональный минздрав отказал в дальнейшей терапии «Спинразой».

Семья подала в суд. В марте 2022 года они его выиграли – минздрав обязали обеспечить ребёнка «Спинразой». Решение необходимо было исполнить незамедлительно, но чиновники подали апелляционную жалобу, а затем кассационную. Вышестоящая инстанция оставила в силе первое решение суда о том, что ребёнку полагается патогенетическая терапия. Все 1,5 года ребёнок так и не получал лечения.

После выигранной апелляции семья надеялась, что власти обеспечат Мишу лекарством. Этого так и не случилось. По словам Дмитрия, медики отвечали им, что незачем тратить деньги на лечение безнадёжно больного ребёнка.

Ранее ИА «Уральский меридиан» писало о том, что на Урале на лечение Мише Бахтина со СМА собрали необходимые 150 млн рублей . Так был оплачен самый дорогой в мире укол «Золгенсма», который спас жизнь малыша.