Суд отклонил требование свердловского минздрава снять обязательство обеспечить Мишу Бахтина «Спинразой»

В Екатеринбурге суд отклонил требование минздрава о прекращении исполнительного производства, которое обязывало ведомство обеспечить маленького Мишу Бахтина со СМА препаратом «Спинраза» («Нусинерсен»). Об этом сообщают «Вечерние ведомости» со ссылкой на маму мальчика, Яну Бахтину.

«Просьбу минздрава признать исполнительное производство, обязывающее предоставлять ребенку препарат, который ему жизненно необходим, незаконным судья оставила без удовлетворения», - говорится в публикации. Ранее ЕАН предполагал, что требование минздрава основывалось на отсутствии медицинского назначения для предоставления мальчику данного лекарства. Кроме того, семья Бахтиных публично заявляла, что он принимает препарат «Эврисди» («Рисдиплам»), соответственно, в «Спинразе» не нуждается.

Консилиум свердловских врачей, а затем и московских не рекомендовал самостоятельно назначенную родителями терапию препаратом «Рисдиплам» после проведенной генозаместительной терапии препаратом «Золгенсма» («Онасемноген абепарвовек»). 

История Бахтиных тянется уже несколько лет. В активную стадию она перешла год назад. Тогда суд обязал медиков провести маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами : «Спинраза» и «Золгенсма». Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсмы» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию – непонятно.

«Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно», - подчеркивают врачи. Одновременно стало ясно, на что в своих требованиях опираются родители Миши Бахтина, – это вердикт некоего частного тюменского врача.

  «У нас была встреча с ними с участием прокуратуры, СК, уполномоченного по правам человека Татьяны Мерзляковой, чтобы понять, что нужно, какой препарат ему выбрать. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики.

По версии минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике.